Diagnoserna

Återgivningen av diagnoserna var lite snöplig. Vi hade först en timme inbokad för oss föräldrar, och sedan hade vi tid tillsammans med skolan. Det var den barnpsykolog som vi träffat som gav oss informationen.

Hon sa det första hon gjorde att sonen uppfyller kriterierna för autismspektrumtillstånd (nivå 1) och för ADD (medelsvår). Detta tog alltså typ två sekunder. Sedan gav hon väldigt lite. Vi ställde förstås frågor, men vi fick rätt lite som vi inte redan visste, och allt kändes som om det hängde på att vi höll igång mötet.

Jag trodde att hon ville spara en del till när skolpersonalen kom, vilket de då gjorde när det första mötet var slut. Skolan hade slagit på stort och sonens fröken, skolsköterska, specialpedagog och rektor var på plats. Även inför denna rätt stora samling, skedde samma sak – en snabb rabbling av diagnoserna, och sedan hänvisade hon till att vi föräldrar får ta ställning till huruvida vi vill delge skolan hela eller delar av utredningen. Skolpersonalen var förstås där för att få ytterligare information kring hans behov i skolan, men de måste ha varit lika besvikna som vi.

Jag skämdes. Jag vet precis hur späckade arbetsdagar dessa yrkesgrupper har, och att de hade åkt över hela stan för att delta i detta möte och inte få ut något alls av det, kändes värdelöst. Vi hade lika gärna kunnat dra den informationen för skolan.

Men nu har han i alla fall sina diagnoser, och remiss till habiliteringen är skickad. Nu får vi landa i detta och se vilka våra nästa steg är.

Annonser

Stress och munsår

Jag har varit sjuk så pass att jag inte har orkat med mer än det nödvändigaste (vad är det nödvändigaste EGENTLIGEN?) och livet känns lite som att det är på vänt. I morgon ska vi få återgivning från BUP angående sonens eventuella diagnoser. Jag känner mig rastlös och orkeslös i kväll, och jag ogillar den kombinationen.

Vad innebär en utebliven autismdiagnos? Att han inte kommer att kunna få de extraresurser han behöver i skolan, och att han senare i livet inte kommer att ha tillgång till det extrastöd som han förmodligen kommer att behöva på väg ut mot egen försörjning. Han har ju så mycket att komma med, och världen behöver sådana som honom, men vi måste vara försiktiga med kraven fram till att han sitter i en trygg situation där han kan hantera omvärlden.

Jag har suttit i möten med olika personer hela dagen med ett äckligt munsår på underläppen, och har aldrig upplevt så många blickar riktade mot just munnen som i dag. Det må vara inbillat eller verklighet, men det har snott mitt fokus. Munsår har jag inte haft på evigheter, och det brukar bara komma när allmäntillståndet är riktigt risigt.

Jag fick ihop en trevlig farsdagsmiddag i går i alla fall, men min far verkade låg på något sätt. Han frågade intresserat om vårt, men han åt en bråkdel av vad han brukar äta, och han saknade någon glöd eller energi. I efterhand känns det som om något inte riktigt stämmer, men jag orkar inte gräva i det nu. Mamma verkade så nöjd med allt. De bokar in trevligheter hela tiden och har massor av fantastiska resor inplanerade det närmaste halvåret, så livet borde vara toppen för dem, men jag såg inte den känslan hos honom. Jag får fundera vidare efter vi har tagit emot eventuella diagnoser i morgon, och låtit beskedet sjunka in.

Jag orkar inte ha så mycket i skallen just nu. Jobbet borde vara nog, med allt vad det innebär, men nu sonens utredning, middagsplanering samt köksplanering (ja, köksrenovering kommer att bli nödvändigt inom det närmaste året) i helgen, och en massa som behöver skaffas inför vintern gör mig dåligt fokuserad. Äldsten lurade mig att köpa Timberlandkängor åt honom i vinter, trots att han med 100% säkerhet kommer att ha växt ur dem nästa år (kanske redan under vintern, för han växer otroligt åt alla håll). Jag är lättlurad nu.

Om en och en halv månad reser vi till Mexiko. Kanske jag ska tänka på det i stället för att det bara blir mörkare och kallare och trögare. Kanske det känns bättre efter vi fått återgivningen i morgon.

Tre av tre

Jag hade tre stora moln över mitt huvud förra hösten. Det första var de nedbrytande kollegorna på mitt förra jobb, de som försökte krossa mitt starka självförtroende och som kunde gå till lögner och manipulationer för att rädda sina egna sköra egon. Det molnet är ju borta nu, när jag har bytt arbetsplats till en med normala människor, med fel och brister som folk har, men som inte skickar över sitt dåliga mående på andra på samma sätt.

Det andra molnet var min hälsa, då jag fick veta om att jag skulle opereras, och min självbild fick en törn i det att jag har sett mig själv som en människa med hälsosam och stark fysik. Jag har tänkt att jag inte behöver gör något för att hålla mig frisk och stark, utan att det bara har givits mig gratis. Jag har aldrig bantat eller dietat mig till min kropp, utan den har bara funnits där, stark och frisk, och jag har inte tyckt mig ta hand om mig själv egentligen, utan allt kommer naturligt, av att jag äter det jag känner för och rör mig i vardagen. Andra människor får ryggont och övervikt och magproblem och cancer och infertilitet och migrän och minskad sexlust och gud vet allt, men inte jag, för jag var bara besparad. Så fick jag plötsligt det oväntade beskedet, och jag var tvungen att inse att jag inte är immun mot hälsoproblem, och det var tvunget att processas.

Det tredje molnet var förstås sonens bekymmer och vår kamp för att hans ska få hjälp av vården, och för att hans ska få det stöd han behöver i skolan. Nu har vi precis varit på det sista mötet för hans utredning (ja, jag gick dit med värsta förkylningen, men allt går med lite mediciner, men jag hoppas att psykiatrikern inte smittades) och han kommer att få sin diagnos om två veckor. Att han får en diagnos är förstås inte slutet på vår kamp, men det kommer att finnas en massa svar på allas frågor och den limbo vi har levt i under lång tid kanske avslutas. Mina tankar de senaste veckorna har cirkulerat kring att han behöver så väldigt mycket stöd, och jag funderar över hur det kommer att bli för honom i framtiden. Kommer vi att fortsätta som någon slags personliga assistenter för honom? Han fastnar konstant i sin egen värld och för att hans ska komma iväg till skolan krävs otroligt mycket insatser från oss. Hur länge orkar vi? Vilket annat stöd skulle kunna fungera för honom?

Men det känns som om molnen skingras i alla fall. Det var min tanke, även om säsongen innebär mörker, kyla och en hel del regnmoln.

Sjuk och frisk

Jag, som aldrig brukar vara sjuk nog för att stanna hemma från jobbet, är inne på min andra sjukdag, och då var jag även helt sänkt i helgen. Hela kroppen värker, snoret rinner, öronen smärtar och jag kan knappt fokusera synen på text.

Samtidigt är barnen hemma på lov, och utan aktiviteter och rutiner som styr upp kan det även i detta hem bli lite rörigt och högljutt under sådana omständigheter. Jag orkar inte ens fixa lunch till dem, utan mumlar med hes förkylningsröst att de kan mikra lite rester. Detta var jag tvungen att upprepa under två timmar för att de skulle komma till skott, och nu har jag beordrat utomhusvistelse för att de ska bete sig som folk under resterande timmar av dagen.

Jag har massor att göra på jobbet och har egentligen inte tid att vara sjuk, men när har man egentligen det? Så jag har försökt jobba lite från sjuksängen, men hjärnan har inte samarbetat, så det har varit otroligt ineffektivt.

Samtidigt ekar det i huvudet att jag faktiskt är frisk, för det fick jag meddelande om från sjukvården förra veckan. De dåliga cellerna som opererades bort är helt borta, och eftersom kroppen också har läkt ut den underliggande orsaken till de dåliga cellerna, så behöver jag inte återvända till sjukhuset för fler tester. Jag är mycket tacksam för detta, och för den nya forskning som har tagit fram den nya vårdplanen för patienter som mig. Enligt den förra vårdplanen skulle jag återvända till sjukhuset var tredje till sjätte månad under många år för att kontrollera att de dåliga cellerna inte återvände, men med den nya tekniken kan de avgöra hur stor risken för detta är, och nu beräknas min risk ligga lika lågt som den som aldrig drabbats alls.

Så min förkylning går väl över – även om känslan är att det aldrig kommer att bli bra – och då kommer jag att ta tag i allt som jag inte orkar just nu, med vetskapen om att jag inte behöver oroa mig för hälsan.

Tvilling och utseende

På mitt nya jobb finns en kvinna som tydligen är lik mig. Vi ser det inte själva, men några i vår närhet kan tydligen inte se skillnad på oss, och blandar ihop oss. Jag ser att vi båda har blont och lockigt hår, men förutom det ser jag inga större likheter. Den andra kvinnan är söt och nästan änglalik, och jag uppfattar mig mer som kantig (och som mörkhårig, då jag har färgat håret mörkt större delen av mitt liv).

Det lustiga är att båda ser detta som en komplimang – att den andra är snyggare och att vi alltså tycker att det är trevligt att bli förväxlad med en person som ser bättre ut. Det är bara ett bevis på hur vi mäter oss själva mot en mycket snålare måttstock än andra, och att vi ändå mäter oss mot varandra trots att jag trodde mig ha kommit ifrån sådana tankar.

Som fyrtioplussare känner jag mig mer tillfreds med mitt utseende än på den tiden när jag faktiskt var snygg, men det handlar mer om att fokus ligger på andra saker och att mitt värde inte längre ligger i ett vackert yttre, vilket det tenderar att göra hos yngre kvinnor. Jag kan tycka att jag ser sliten och trött ut ibland (vilket då brukar avspegla verkligheten) men för övrigt är det svårt att särskilja mitt utseende från den person jag är, och då jag oftast tycker om mig själv, har jag inte några invändningar mot mitt utseende heller. Plus att min man fortfarande uttrycker att jag är het och lockande på alla sätt…

Hungrig

Jag brukar aldrig vara hungrig, eftersom jag alltid ser till att ha något att äta till hands (eftersom jag blir dimmig i skallen och rätt otrevlig när jag har lågt blodsocker). Nu har jag dock borstat och flossat och fluxat efter lunchen, eftersom jag ska till tandläkaren efter jobbet, och det innebär att jag ska avstå från skrivbordslådans frestelser hela denna eftermiddag. Vi får se om jag bryter ihop eller slår någon innan jag är tillbaka hemma och kan få i mig något.

Lillens möte osv

Nu har även huvudpersonen fått komma på möte med psykologen, och det var ett rejält sådant. De hann igenom en massa tester, och jag är alldeles förvånad att han orkade med så mycket under en förmiddag. Annars brukar orken försvinna efter en kort stund och det blir väldigt svårt för honom att fokusera och få något gjort överhuvudtaget.

Han påverkar mig så, den där lilla människan. Han gör att jag knappt kan hålla bort fnittret i vissa stunder och måste bita mig i läppen för att inte börja storgråta andra gånger. Det är så konstigt att låta honom hantera de svåra frågorna som de ställer på BUP utan att direkt kunna skydda honom. Vissa stunder så skäms jag över det han gör så att örsnibbarna säkert blir blodröda, men mest är jag stolt som en tupp över min känsliga, konstiga, intelligenta och fantastiska unge.

Han fick vara hemma efter den uttömmande förmiddagen, vilket passade bra eftersom storebror också var hemma i dag. Storen vaknade och klagade på ont i halsen och kom sig inte för med något alls, så när jag och lillen skulle störta iväg satt storen fortfarande på soffan i nattkläderna och tyckte synd om sig själv.

Jag har varit sjuk på ett konstigt sätt, men det verkar gå åt rätt håll nu i alla fall. Jag har haft problem med tandköttet ett tag efter mystiska skiftningar i käften och mycket pet och stök. Plötsligt växte lymfkörtlarna vid käken på den sidan och jag blev jättedålig – helt orkeslös och kände mig febrig. Smärtor i underkäken spred sig och blev till smärtor i halva ansiktet och ända bak till örat. Det känns helt spejsat att allt detta bara hände, och det ett par dagar innan mitt tandläkarbesök, som är i eftermiddag. Då får jag kanske veta vad det är som har hänt.

Första delen avklarad

Det är så ironiskt, eller vad jag nu ska säga, att det företag som vi har försökt få remiss till och blivit nekade, nu är det företag som kommer att utföra vår utredning. Enligt verksamhetschefen fick vi inte remiss för att 1. vårt barn inte mådde sämre än alla andra barn som står i kö (herregud, ge remiss till varenda en som har fått vänta längre än vårdgarantin!) och 2. de inte tyckte att de privata aktörerna håller samma höga kvalité som landstingets egna utredningar. Men nu har de alltså själva tagit in detta privata företag för att fixa utredningar ”in house”. Toppen för oss, för det betyder att vi slipper pendla till Stockholm under några veckor, utan alla samtal utförs på vårt närmaste sjukhus. Att det är motsägelsefullt att de nu tar in detta privata företag för att hinna med lite mer låter jag bara passera.

Personen vi pratade med var i alla fall jättebra, och jag tror att det kommer att gå bra för lillen med de samtal som han senare kommer att ha med denna psykolog. Förra gången han skulle prata med BUP blev han helt stum, men jag tror att det kan funka bättre med den här människan. Detta första möte var enbart för oss föräldrar, och hennes indikation var att det låter som om sonen har en diagnos inom autismspektrat samt en diagnos inom ADHD. Detta är det jag själv har kommit fram till, utifrån mitt arbete med elever med dessa diagnoser.

I november ska utredningen vara klar att presenteras, och vi har ett gäng möten att gå på innan dess. Jag hoppas att lillen inte kommer att påverkas negativt av allt detta, utan att det kommer att stärka honom. När vi har diagnosen klar, kan vi sikta på att få den hjälp han behöver.

Som en ketchupflaska

I går fick jag och min man ett mejl från skolpsykologen, där hon frågade om de på något sätt kunde hjälpa till att skynda på processen med utredning för lillen. Jag tänkte att om de nu kunde hjälpa till med det, hade jag förväntat mig hjälp för väldigt länge sedan, men svarade att vi tar all hjälp vi kan få för att påskynda kommande utredning. Vi skulle också försöka hitta en tid för samtal kring detta. Detta skedde vid lunchtid, och bara några timmar efter det, hörde de av sig till min man från BUP (alltså under sista rycket på fredagseftermiddagen) och sa att de hade fått ett återbud på en intensivutredning som ska börja på måndag förmiddag, och undrade om vi ville ta det. En intensivutredning ska vara klar på en månad, och det känns som den bästa gåva vi kunde ha fått. Det kommer förstås inte lägligt när det gäller jobbet, för det är inte så enkelt att vara frånvarande en massa under kommande veckor, vilket kommer att behövas under utredningen, men det får lösa sig, för nu prioriterar vi detta. På ett sätt känns det som om jag inte riktigt kan tro att det är sant, att något ska gå fel och det inte blir av. Vi har väntat på utredning sedan årskurs två, och nu går han i femman, och på senare tid har det känts som om det aldrig kommer att hända.

Lite kaos kanske

Jag såg min förra chef i dag, i samband med en utbildning som var förlagd till min arbetsplats. Jag lyckades se oberörd och glad ut och vinkade lite från håll, trots att jag föraktar henne för det hon utsatte oss för under de sista månaderna. Jag har nog lämnat det bakom mig, för jag känner inget speciellt nu, mer än att jag kommer att se till att inte arbeta med henne på något sätt i framtiden.

Så klämde jag in mitt sjukhusbesök också, och hade bättre marginaler denna gång. Jag lyckades hitta en parkeringsplats utan större mankemang och kom i god tid. Dock upptäckte jag att jag hade haft så brått att komma iväg att jag hade lämnat kvar min telefon på mitt skrivbord, vilket betydde att jag skulle sitta i väntrummet helt utan internet och utan förströelse… Det kändes först lite obehagligt, men efter bara några sekunder hörde jag mitt förnamn ropas upp och suckade av lättnad. Dock såg jag förvånat min namne (tydligen) följa med sköterskan och jag stirrade säkert efter dem med öppen mun. Tack och lov var väntan inte särskilt lång innan jag blev hämtad ”igen”, och allt gick smidigt hos tant doktorn. Tydligen finns en ny, moderniserad vårdplan för dessa problem, med en mer ingående koll initialt efter operation, vilket gör att många slipper gå på en massa efterkontroller. Så nu håller jag tummarna för att jag är en av de lyckliga som inte ligger i större riskzon för nya cellförändringar än den som inte har drabbats alls, vilket skulle bespara mig oro och sjukhusbesök de närmaste åren.

Och lite kaos är det ändå med lillen, även om vi oftast hanterar hans förmågor och oförmågor på ett sätt som besparar honom de värsta utbrotten och djupaste dalarna. Men jag orkar inte vara superpedagogisk hela tiden, nu när jag jobbar så jäkla mycket att energin oftast är tvärslut när kvällen kommer, och jag pallar inte att planera allt i förväg och pusha på rätt ställen och släppa på linan vid rätt tillfällen. Att hjälpa till med läxan kan ta hela kvällen och ibland måste jag skita o det, för att jag tror att han råkar alltför illa ut av att det inte blir gjort, och jag bara behöver vila.

Vila för mig har varit att glo på dåliga TVserier och surfa och spela fåniga spel på paddan och inte prata så mycket alls på hela kvällen. När jag inte orkar annat, så vet jag att det inte blir bra om jag ändå tvingar fram någon slags effektivitet. Jag har gjort det förr i livet, alltså inte lyssnat på behovet av vila, och det blev INTE bra.

Plus att kvällarna redan utan läxläsning innebär rätt mycket pushning ändå. Om jag inte ligger på som en igel angående samtliga steg för att komma i säng, så somnar han för sent för att vara riktigt utvilad och det är förstås inte alls bra för honom. Nu har jag dock inte pallat att vara den som hela tiden ser till att allt sker i tid. Jag väcker på morgonen, fixar frukost och lockar ner honom. Många gånger lägger jag fram kläder och packar väskan och nästan tar på honom allt innan han kommer iväg till skolan. På kvällarna börjar jag jättetidigt att påminna om kvällsmat, bad, mediciner, tandborstning och så vidare. Varje steg är så jäkla segt. Ibland (oftare numera) orkar jag inte, och då blir det sent, både sent till skolan och sent i säng.

Nä, lugnt är det kanske inte ännu.