Barnet

Sonen har också varit trött och energilös under en längre tid. Han besparades en hel del av besöken hos BUP, då de fokuserade på intervjuer med oss föräldrar, men jag tror ändå att det var dränerande för honom. Han tänker mycket på hur han skiljer sig från ”alla andra” och varför det blir som det blir ibland. Han är tack och lov inte utåtagerande, och sårar inga andra människor, men han är själv oerhört lättsårad och känslig. Det betyder att han bryter ihop tätt som oftast, och detta får han sedan höra från de andra barnen om och om igen. Det sliter på honom.

Oftast har han storebror att göra saker med, men eftersom storebror nu är fjorton år, är han inte längre intresserad av att leka på det fantasifulla sätt som den yngre älskar. Det är mest att de spelar TV-spel tillsammans, vilket ibland slutar med frustration från den yngres sida. Det känns jätteviktigt att vi skapar en god miljö för honom här hemma, och att han får må bra här.

Skolan har inte gjort några förändringar efter diagnoserna. Han får vara hemma när han är alltför slutkörd, vilket är en eller två dagar per vecka just nu. Han är stor nog att vara hemma på egen hand en del, och min man har möjlighet att vara flexibel och arbeta hemma ibland.

 

Annonser

Så mycket

Jag har inte skrivit sedan i november, ser jag, och det har verkligen inte att göra med att det inte funnits något att skriva om, utan att jag har fått göra mitt yttersta för att hushålla med energin.

I dag har jag slutfört en arbetsansökan som har varit supersnurrig. I grund och botten är jag väl inte kvalificerad för detta, men jag tror att jag kan vara bra på den här platsen och tänkte att om jag inte söker, så kommer jag definitivt inte få jobbet. Men problemet var att ansökan inte bara innebar ett personligt brev och CV, utan minst tio olika dokument som ska beskriva utbildningar, insatser och erfarenheter som jag inte har (och de flesta appliceras inte på just den tjänst som jag  sökte), men jag har nu suttit och slängt ihop en massa värdelösa dokument för att kunna skicka in den där ansökan, då det inte gick att lämna blankt. Jag har i alla fall försökt, och någon gång ska väl vara den första när jag söker ett jobb som jag inte får.

Att få in denna ansökan var bara en sak på en lång lista med saker som har deadline inom kort. På jobbet ska en massiv dokumentation vara klar innan fredag nästa vecka, och hur jag ska hinna få in den, är ett mysterium. Dessutom har jag registrerat mig på en kurs på högskolan även denna termin, men inte hunnit plugga alls under dessa första veckor. Jag är ledig veckan efter kommande, och tänker att jag ska ta igen två månaders studier under den veckan.

En annan stor och viktig sak som jag slutförde under denna vecka, var att jag har sammanställt en skrivelse som ska upp till min chefs chef, där jag lösningsfokuserat presenterar mina tankar kring vad min chef skulle behöva ändra på för att min verksamhet ska ha en chans att överleva. Som det är nu, kommer en stor andel av personalen söka nya jobb under våren, på grund av chefens agerande (och icke-agerande), och jag har ändå fäst mig vid verksamheten så pass att jag verkligen önskar den en positiv framtid. En flytt och omstruktureringar hägrar, och ledarskapet är av yttersta vikt i denna process. Själv har jag bestämt mig för att byta jobb igen, och anledningarna är flera.

Den droppe som fick bägaren att rinna över, var när jag fick min andra utskällning av en mindre vetande människa utan insikt i mitt arbete på två veckor. Jag satt som paralyserad och funderade på om jag skulle resa mig upp och gå, eller sitta kvar och härda ut. Jag förtjänar inte detta, då jag har arbetat oerhört hårt och engagerat under hela min tid på det nya jobbet, och jag har inte heller begått några misstag. De två mindre vetande människorna som skällde var dels min chef, som skällde ut hela kollegiet helt oförtjänt, och den andra var en maktlös, resurssvag förälder till en problemfylld ungdom, som tog chansen att ösa sina besvikelser i livet över mig. Ingen av dessa människor går att resonera med på ett vettigt sätt. Chefen lever med huvudet i sin röv och tror att hen gör saker som är positiva för sin egen karriär, och bryr sig inte om att hen kliver på folk i den processen (dock vet jag att hen förstör sin karriär på detta sätt), och föräldern i fråga har helt enkelt svårt att förstå.

Denna vecka har jag dessutom suttit i ett långt polisförhör efter en incident på mitt jobb under december, där jag var vittne. Allt sådant drar ner energinivåerna och gör att jag tappar hoppet om att finna arbetsglädje på min nuvarande arbetsplats.

Just nu är varje arbetsvecka en kamp att komma igenom, och detta är trots att jag känner mig ordentligt hemma på min nya arbetsplats, tack vare mina fina kollegor. Det är ett fantastiskt stöttande gäng jag jobbar med, och den yttre fienden (chefen och en bonuschef som är lika hemsk) gör att vi har kommit varandra riktigt nära. Jag skulle kunna tänka mig att arbeta med dessa människor under resten av mitt liv, men jag kan inte vara kvar i den här misskötta verksamheten, som står inför så många utmaningar, som jag inte har förtroende för chefen att klara. Det känns oöverstigligt.

 

Diagnoserna

Återgivningen av diagnoserna var lite snöplig. Vi hade först en timme inbokad för oss föräldrar, och sedan hade vi tid tillsammans med skolan. Det var den barnpsykolog som vi träffat som gav oss informationen.

Hon sa det första hon gjorde att sonen uppfyller kriterierna för autismspektrumtillstånd (nivå 1) och för ADD (medelsvår). Detta tog alltså typ två sekunder. Sedan gav hon väldigt lite. Vi ställde förstås frågor, men vi fick rätt lite som vi inte redan visste, och allt kändes som om det hängde på att vi höll igång mötet.

Jag trodde att hon ville spara en del till när skolpersonalen kom, vilket de då gjorde när det första mötet var slut. Skolan hade slagit på stort och sonens fröken, skolsköterska, specialpedagog och rektor var på plats. Även inför denna rätt stora samling, skedde samma sak – en snabb rabbling av diagnoserna, och sedan hänvisade hon till att vi föräldrar får ta ställning till huruvida vi vill delge skolan hela eller delar av utredningen. Skolpersonalen var förstås där för att få ytterligare information kring hans behov i skolan, men de måste ha varit lika besvikna som vi.

Jag skämdes. Jag vet precis hur späckade arbetsdagar dessa yrkesgrupper har, och att de hade åkt över hela stan för att delta i detta möte och inte få ut något alls av det, kändes värdelöst. Vi hade lika gärna kunnat dra den informationen för skolan.

Men nu har han i alla fall sina diagnoser, och remiss till habiliteringen är skickad. Nu får vi landa i detta och se vilka våra nästa steg är.

Stress och munsår

Jag har varit sjuk så pass att jag inte har orkat med mer än det nödvändigaste (vad är det nödvändigaste EGENTLIGEN?) och livet känns lite som att det är på vänt. I morgon ska vi få återgivning från BUP angående sonens eventuella diagnoser. Jag känner mig rastlös och orkeslös i kväll, och jag ogillar den kombinationen.

Vad innebär en utebliven autismdiagnos? Att han inte kommer att kunna få de extraresurser han behöver i skolan, och att han senare i livet inte kommer att ha tillgång till det extrastöd som han förmodligen kommer att behöva på väg ut mot egen försörjning. Han har ju så mycket att komma med, och världen behöver sådana som honom, men vi måste vara försiktiga med kraven fram till att han sitter i en trygg situation där han kan hantera omvärlden.

Jag har suttit i möten med olika personer hela dagen med ett äckligt munsår på underläppen, och har aldrig upplevt så många blickar riktade mot just munnen som i dag. Det må vara inbillat eller verklighet, men det har snott mitt fokus. Munsår har jag inte haft på evigheter, och det brukar bara komma när allmäntillståndet är riktigt risigt.

Jag fick ihop en trevlig farsdagsmiddag i går i alla fall, men min far verkade låg på något sätt. Han frågade intresserat om vårt, men han åt en bråkdel av vad han brukar äta, och han saknade någon glöd eller energi. I efterhand känns det som om något inte riktigt stämmer, men jag orkar inte gräva i det nu. Mamma verkade så nöjd med allt. De bokar in trevligheter hela tiden och har massor av fantastiska resor inplanerade det närmaste halvåret, så livet borde vara toppen för dem, men jag såg inte den känslan hos honom. Jag får fundera vidare efter vi har tagit emot eventuella diagnoser i morgon, och låtit beskedet sjunka in.

Jag orkar inte ha så mycket i skallen just nu. Jobbet borde vara nog, med allt vad det innebär, men nu sonens utredning, middagsplanering samt köksplanering (ja, köksrenovering kommer att bli nödvändigt inom det närmaste året) i helgen, och en massa som behöver skaffas inför vintern gör mig dåligt fokuserad. Äldsten lurade mig att köpa Timberlandkängor åt honom i vinter, trots att han med 100% säkerhet kommer att ha växt ur dem nästa år (kanske redan under vintern, för han växer otroligt åt alla håll). Jag är lättlurad nu.

Om en och en halv månad reser vi till Mexiko. Kanske jag ska tänka på det i stället för att det bara blir mörkare och kallare och trögare. Kanske det känns bättre efter vi fått återgivningen i morgon.

Tre av tre

Jag hade tre stora moln över mitt huvud förra hösten. Det första var de nedbrytande kollegorna på mitt förra jobb, de som försökte krossa mitt starka självförtroende och som kunde gå till lögner och manipulationer för att rädda sina egna sköra egon. Det molnet är ju borta nu, när jag har bytt arbetsplats till en med normala människor, med fel och brister som folk har, men som inte skickar över sitt dåliga mående på andra på samma sätt.

Det andra molnet var min hälsa, då jag fick veta om att jag skulle opereras, och min självbild fick en törn i det att jag har sett mig själv som en människa med hälsosam och stark fysik. Jag har tänkt att jag inte behöver gör något för att hålla mig frisk och stark, utan att det bara har givits mig gratis. Jag har aldrig bantat eller dietat mig till min kropp, utan den har bara funnits där, stark och frisk, och jag har inte tyckt mig ta hand om mig själv egentligen, utan allt kommer naturligt, av att jag äter det jag känner för och rör mig i vardagen. Andra människor får ryggont och övervikt och magproblem och cancer och infertilitet och migrän och minskad sexlust och gud vet allt, men inte jag, för jag var bara besparad. Så fick jag plötsligt det oväntade beskedet, och jag var tvungen att inse att jag inte är immun mot hälsoproblem, och det var tvunget att processas.

Det tredje molnet var förstås sonens bekymmer och vår kamp för att hans ska få hjälp av vården, och för att hans ska få det stöd han behöver i skolan. Nu har vi precis varit på det sista mötet för hans utredning (ja, jag gick dit med värsta förkylningen, men allt går med lite mediciner, men jag hoppas att psykiatrikern inte smittades) och han kommer att få sin diagnos om två veckor. Att han får en diagnos är förstås inte slutet på vår kamp, men det kommer att finnas en massa svar på allas frågor och den limbo vi har levt i under lång tid kanske avslutas. Mina tankar de senaste veckorna har cirkulerat kring att han behöver så väldigt mycket stöd, och jag funderar över hur det kommer att bli för honom i framtiden. Kommer vi att fortsätta som någon slags personliga assistenter för honom? Han fastnar konstant i sin egen värld och för att hans ska komma iväg till skolan krävs otroligt mycket insatser från oss. Hur länge orkar vi? Vilket annat stöd skulle kunna fungera för honom?

Men det känns som om molnen skingras i alla fall. Det var min tanke, även om säsongen innebär mörker, kyla och en hel del regnmoln.

Sjuk och frisk

Jag, som aldrig brukar vara sjuk nog för att stanna hemma från jobbet, är inne på min andra sjukdag, och då var jag även helt sänkt i helgen. Hela kroppen värker, snoret rinner, öronen smärtar och jag kan knappt fokusera synen på text.

Samtidigt är barnen hemma på lov, och utan aktiviteter och rutiner som styr upp kan det även i detta hem bli lite rörigt och högljutt under sådana omständigheter. Jag orkar inte ens fixa lunch till dem, utan mumlar med hes förkylningsröst att de kan mikra lite rester. Detta var jag tvungen att upprepa under två timmar för att de skulle komma till skott, och nu har jag beordrat utomhusvistelse för att de ska bete sig som folk under resterande timmar av dagen.

Jag har massor att göra på jobbet och har egentligen inte tid att vara sjuk, men när har man egentligen det? Så jag har försökt jobba lite från sjuksängen, men hjärnan har inte samarbetat, så det har varit otroligt ineffektivt.

Samtidigt ekar det i huvudet att jag faktiskt är frisk, för det fick jag meddelande om från sjukvården förra veckan. De dåliga cellerna som opererades bort är helt borta, och eftersom kroppen också har läkt ut den underliggande orsaken till de dåliga cellerna, så behöver jag inte återvända till sjukhuset för fler tester. Jag är mycket tacksam för detta, och för den nya forskning som har tagit fram den nya vårdplanen för patienter som mig. Enligt den förra vårdplanen skulle jag återvända till sjukhuset var tredje till sjätte månad under många år för att kontrollera att de dåliga cellerna inte återvände, men med den nya tekniken kan de avgöra hur stor risken för detta är, och nu beräknas min risk ligga lika lågt som den som aldrig drabbats alls.

Så min förkylning går väl över – även om känslan är att det aldrig kommer att bli bra – och då kommer jag att ta tag i allt som jag inte orkar just nu, med vetskapen om att jag inte behöver oroa mig för hälsan.

Tvilling och utseende

På mitt nya jobb finns en kvinna som tydligen är lik mig. Vi ser det inte själva, men några i vår närhet kan tydligen inte se skillnad på oss, och blandar ihop oss. Jag ser att vi båda har blont och lockigt hår, men förutom det ser jag inga större likheter. Den andra kvinnan är söt och nästan änglalik, och jag uppfattar mig mer som kantig (och som mörkhårig, då jag har färgat håret mörkt större delen av mitt liv).

Det lustiga är att båda ser detta som en komplimang – att den andra är snyggare och att vi alltså tycker att det är trevligt att bli förväxlad med en person som ser bättre ut. Det är bara ett bevis på hur vi mäter oss själva mot en mycket snålare måttstock än andra, och att vi ändå mäter oss mot varandra trots att jag trodde mig ha kommit ifrån sådana tankar.

Som fyrtioplussare känner jag mig mer tillfreds med mitt utseende än på den tiden när jag faktiskt var snygg, men det handlar mer om att fokus ligger på andra saker och att mitt värde inte längre ligger i ett vackert yttre, vilket det tenderar att göra hos yngre kvinnor. Jag kan tycka att jag ser sliten och trött ut ibland (vilket då brukar avspegla verkligheten) men för övrigt är det svårt att särskilja mitt utseende från den person jag är, och då jag oftast tycker om mig själv, har jag inte några invändningar mot mitt utseende heller. Plus att min man fortfarande uttrycker att jag är het och lockande på alla sätt…

Hungrig

Jag brukar aldrig vara hungrig, eftersom jag alltid ser till att ha något att äta till hands (eftersom jag blir dimmig i skallen och rätt otrevlig när jag har lågt blodsocker). Nu har jag dock borstat och flossat och fluxat efter lunchen, eftersom jag ska till tandläkaren efter jobbet, och det innebär att jag ska avstå från skrivbordslådans frestelser hela denna eftermiddag. Vi får se om jag bryter ihop eller slår någon innan jag är tillbaka hemma och kan få i mig något.

Lillens möte osv

Nu har även huvudpersonen fått komma på möte med psykologen, och det var ett rejält sådant. De hann igenom en massa tester, och jag är alldeles förvånad att han orkade med så mycket under en förmiddag. Annars brukar orken försvinna efter en kort stund och det blir väldigt svårt för honom att fokusera och få något gjort överhuvudtaget.

Han påverkar mig så, den där lilla människan. Han gör att jag knappt kan hålla bort fnittret i vissa stunder och måste bita mig i läppen för att inte börja storgråta andra gånger. Det är så konstigt att låta honom hantera de svåra frågorna som de ställer på BUP utan att direkt kunna skydda honom. Vissa stunder så skäms jag över det han gör så att örsnibbarna säkert blir blodröda, men mest är jag stolt som en tupp över min känsliga, konstiga, intelligenta och fantastiska unge.

Han fick vara hemma efter den uttömmande förmiddagen, vilket passade bra eftersom storebror också var hemma i dag. Storen vaknade och klagade på ont i halsen och kom sig inte för med något alls, så när jag och lillen skulle störta iväg satt storen fortfarande på soffan i nattkläderna och tyckte synd om sig själv.

Jag har varit sjuk på ett konstigt sätt, men det verkar gå åt rätt håll nu i alla fall. Jag har haft problem med tandköttet ett tag efter mystiska skiftningar i käften och mycket pet och stök. Plötsligt växte lymfkörtlarna vid käken på den sidan och jag blev jättedålig – helt orkeslös och kände mig febrig. Smärtor i underkäken spred sig och blev till smärtor i halva ansiktet och ända bak till örat. Det känns helt spejsat att allt detta bara hände, och det ett par dagar innan mitt tandläkarbesök, som är i eftermiddag. Då får jag kanske veta vad det är som har hänt.

Första delen avklarad

Det är så ironiskt, eller vad jag nu ska säga, att det företag som vi har försökt få remiss till och blivit nekade, nu är det företag som kommer att utföra vår utredning. Enligt verksamhetschefen fick vi inte remiss för att 1. vårt barn inte mådde sämre än alla andra barn som står i kö (herregud, ge remiss till varenda en som har fått vänta längre än vårdgarantin!) och 2. de inte tyckte att de privata aktörerna håller samma höga kvalité som landstingets egna utredningar. Men nu har de alltså själva tagit in detta privata företag för att fixa utredningar ”in house”. Toppen för oss, för det betyder att vi slipper pendla till Stockholm under några veckor, utan alla samtal utförs på vårt närmaste sjukhus. Att det är motsägelsefullt att de nu tar in detta privata företag för att hinna med lite mer låter jag bara passera.

Personen vi pratade med var i alla fall jättebra, och jag tror att det kommer att gå bra för lillen med de samtal som han senare kommer att ha med denna psykolog. Förra gången han skulle prata med BUP blev han helt stum, men jag tror att det kan funka bättre med den här människan. Detta första möte var enbart för oss föräldrar, och hennes indikation var att det låter som om sonen har en diagnos inom autismspektrat samt en diagnos inom ADHD. Detta är det jag själv har kommit fram till, utifrån mitt arbete med elever med dessa diagnoser.

I november ska utredningen vara klar att presenteras, och vi har ett gäng möten att gå på innan dess. Jag hoppas att lillen inte kommer att påverkas negativt av allt detta, utan att det kommer att stärka honom. När vi har diagnosen klar, kan vi sikta på att få den hjälp han behöver.